A sanção da Lei n° 15.378/2026, que instituiu o Estatuto dos Direitos dei Pacientes no Brasil, representou um marco normativo para a garantia da autonomia individual, da dignidade humana e do consentimento informado nos cuidados de saúde. A legislação formaliza o direito dos cidadãos às diretivas antecipadas de vontade — declarações formais ou informais escritas que detalham quais tratamentos, procedimentos e intervenções médicas o paciente aceita ou recusa ao enfrentar enfermidades terminais ou incapacitantes.
Além do amparo legal à autonomia clínica, o avanço normativo reacende o debate sobre o respeito às escolhas pessoais para o momento da despedida e do luto, desconstruindo tabus históricos e promovendo uma abordagem mais humanizada na medicina e na convivência familiar.
A importância do diálogo antecipado sobre o fim da vida é ilustrada pela história da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, em Brasília. Casados por mais de cinco décadas, eles sempre abordaram a morte com transparência e naturalidade em ambiente familiar, estabelecendo com os filhos a recusa ao prolongamento artificial da vida em casos de irreversibilidade clínica.
Caso de Regina Célia (falecida em 2021, aos 77 anos): Após diagnóstico de gravidade sem possibilidade de cura, a família optou pela interrupção da hemodiálise em sintonia com os desejos expressos pela matriarca. A despedida contou com uma celebração marcada por samba e brindes com mais de 160 pessoas, culminando no sepultamento de suas cinzas junto ao plantio de uma mangueira em espaço público.
Caso de Antonio Pinheiro (falecido dois anos depois, aos 80 anos): Acometido por câncer, teve sua despedida estruturada conforme suas preferências pessoais. Suas cinzas foram depositadas no mesmo local, junto às da esposa.
Para a filha do casal, a psicóloga Márcia Pinheiro (51 anos), conversar abertamente sobre o tema fortaleceu os laços afetivos e evitou conflitos éticos durante os momentos mais críticos:
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso [...]. Conversávamos sobre esses temas não no momento do leito de morte. A gente conversava como uma convicção de vida.”
Em alusão ao Dia de Finados, a assistente social e pesquisadora goiana Clisciene Magalhães — autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade (já em sua segunda edição) — destaca que a legislação traz mecanismos concretos para garantir cuidados paliativos adequados, livres de dor, além do direito do paciente de escolher o local de seu falecimento e as pessoas que o acompanharão.
De acordo com a pesquisadora, que atua na rede pública de saúde do Distrito Federal:
Validade jurídica acessível: Qualquer documento escrito ou registro formal tem validade para expressar as diretivas de vontade, desobrigando a dependência de processos burocráticos ou custos elevados.
Proposta de registro centralizado no SUS: A autora defende a integração de um banco de dados eletrônico no Sistema Único de Saúde (SUS) para catalogar as diretivas dos cidadãos previamente, evitando embates e decisões tomadas sob comoção no leito hospitalar.
Inclusão familiar e uso do codicilo: O livro destaca o papel do codicilo — documento simples de última vontade para tratar de aspectos pós-morte, como destino do corpo e rituais de despedida —, alertando também para a importância de não excluir crianças do processo de luto familiar, prevenindo traumas psicológicos.
“Promover a saúde não é só o cuidado biológico. É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, enfatizou a pesquisadora.
Rádio ao vivo